糖尿病患者生存状况不乐观
成天去各大医院“赶场”
2007年12月一个周五的早上,阳光很足,空气中却透着寒意,北京朝阳医院多功能厅坐满了中老年听众。他们中有退休教师、行政人员、会计师等,台上,一位医生边放幻灯边讲解“糖尿病肾病”的防治。一位老先生站在最后一排,手里拿着数码录音笔,身旁支着三脚架,他正用相机把每张幻灯片拍下来,留待回家整理。所有人都听得聚精会神,很多人都在做笔记。患者刘平告诉记者,听完这个讲座,回家吃饭,她下午还要去西苑医院听关于神经病变的课。而两天前,她刚刚听过北京协和医院的医生讲糖尿病饮食。用她的话说,一周要赶好几个“场”呢,“光糖尿病肾病这个题目,我就听过不下6遍了。”
由于经常在各大医院组织的健康课堂上碰见,几个病友组成了自己的小团体,他们经常在一起交流“抗糖”经验。讲座刚结束,他们又聚在一起七嘴八舌地聊起来。“我今天空腹血糖5.9,你呢?”“我6.2。”“我6.0。”“哈,我又是冠军!”刘平笑得合不拢嘴。
患者袁先生告诉记者,像他们这样成天听课,血糖控制得这么好的患者并不多,“顶多有1/10”。他们小区有一个比他年轻、病程比他短的患者,从来不听课不看书,还总嘲笑袁先生跑来跑去“瞎忙活”。结果,前两天120急救车呼啸而至,是来抢救那个病人发生的低血糖昏迷的――他打完胰岛素居然睡着了。“打完胰岛素过半小时一定要吃东西,吃了饭半小时则要运动。”袁先生讲起治病经验来可是一套一套的。
不富裕不等于无知
2007年12月初的一个下午,北京同仁医院内分泌科袁申元教授像往常一样,在朝阳区来广营崔各庄社区医院出诊。大医院专家进社区,袁教授已经坚持3年多了。这时,一位抱着孩子的年轻妇女笑盈盈走进诊室,她是特意来向袁教授道谢的,“袁大夫,多亏您,我有了孩子。”袁申元教授告诉记者,这位患者怀孕2个月时发现了糖尿病。医生会诊的时候,她哭得像个泪人,29岁好不容易怀了孕,却发现了这个病。医生宽慰她,给予她胰岛素强化治疗,还跟她详细讲述了糖尿病的相关知识。她很配合治疗,还坚持每天走路30分钟,血糖一开始是一周查一次,逐渐控制以后,每2周查一次。38周,她剖腹产平安生下一个健康的孩子。
“崔各庄是城乡结合部,居民不富裕,受教育程度不高,但是这些不妨碍这里的糖尿病患者接受健康知识。”袁申元教授回忆起3年前第一次来讲课的时候,听众只有3个人的尴尬,也感叹经过大家的共同努力,这个乡糖尿病血糖达标率达到47%的成果。事实上,全北京市的糖尿病达标率也就是5%左右。如今,这里的患者都能主动监测血糖、糖化血红蛋白,自我管理做得很好。
与上述糖尿病患者形成鲜明对比的,却是很多受教育程度高、收入高的中青年上班族对糖尿病的无知和漠视。王先生40出头,在一家公司做行政工作,事业正在上升期,前年查出有糖尿病。他怕暴露了病情影响晋升,一直瞒着单位,不去医保定点单位看病,偷偷在一个号称专治糖尿病的小医院自费看病,结果血糖一直没有得到控制。因为症状不明显,他自己也不太在乎,还成天陪着同事、客户大吃大喝。记者问他知不知道血糖如果不控制,将来会得并发症,他支吾半天,说了句“反正现在没事,将来再说将来的”。
北京儿童医院内分泌科巩纯秀教授则说了这样一件事:一天,一对夫妇带着一个小胖墩来看病,孩子小小年纪居然是2型糖尿病了,医生将这个不幸的消息告诉患儿父母,没想到那俩人却松了一口气的样子,“哦,糖尿病啊!”一打听,这对父母都是2型糖尿病患者,因为年轻,都没啥症状,因此根本没把这个病放在心上。看着他们离去的背影,巩大夫不由得为这一家人的命运担忧了。
袁申元教授告诉记者,很多身为上班族的患者,年龄在25岁到50岁之间,恰恰是糖尿病管理的“难点人群”:一方面,正在事业打拼阶段,没有时间跑医院;另一方面,血糖高本身不痛苦,反而是改变生活方式、坚持治疗会让人觉得不习惯。而社会上打着“无需终身治疗”、“两三个疗程根治”、“不限饮食”幌子的保健品、假药往往以此钻了空子,害人不浅。
袁教授忧虑地说,上班族透支健康的现象目前很普遍,如果糖尿病防治不前移,等将来这些人退休了,心脏、肾脏、眼底、神经等并发症就都来了,后患无穷。事实上,年轻的糖尿病患者发生并发症的也不鲜见了。她的一位医生同事的儿子就是糖尿病,年仅38岁,就已经发生了心肌梗死,差点丢了性命,留下个室壁瘤的后遗症。
治病,靠的是毅力
沈新女士患糖尿病18年了,她原是大连市一家企业的统计师,自打退了休,成天被一些医药小广告包围着。走在公园,大街上,经常有人递小报,上面净是治疗糖尿病、心脏病、风湿的药品宣传。有时会有电话打到家里,邀请她去听药品宣传的讲座,说还免费发香皂。一次有个推销蜂胶的电话说组织老人们免费去郊区玩,沈女士拒绝了,因为她听说,去了以后,那些人就跟你念叨蜂胶保健品的好处,非得让你掏两三千块钱买他们的产品不罢休。有的老年人没带够钱,他们甚至会跟着人回家去取。现在,一看见街上有免费测血压、测血糖的摊儿,沈新都躲着走。
沈新承认,自从被诊断为糖尿病,整个生活都变了样。一开始她很难过,心说好不容易能享福了,却得了这个病,吃喝都要受限制。但后来想通了,“生活不能就这样毁下去,我要好好活着”。于是她认真看书,去大医院听讲座;少食多餐,每天吃6顿,每顿饭都算着吃,改变了爱吃甜食和油炸食品的习惯;坚持体育锻炼,定期化验检查。如今,沈新的糖化血糖蛋白控制在6.4%,没有任何并发症。她不但能照顾自己,还能帮着子女操持家务。连她的医生都夸她有毅力。沈新说,控制糖尿病,一定要相信科学,要靠自己。
袁申元教授告诉记者,患者一旦诊断糖尿病,一开始的反应往往是“坏了,什么都不能吃了,什么都不能干了”,从此陷入伤感之中。因此,她希望所有医生都要满腔热情地对待病人,充分调动病人的积极性,告诉他们别怕,糖尿病是能控制的,并教给他们如何带病生存。
看病贵愁坏患者
糖尿病是终身的疾病,带来的不仅是生理、心理上的痛苦,还有经济上的压力。通过深入采访,记者目睹了不断增长的治病花销给糖尿病患者带来的痛楚。12月21日上午,记者走进北京市宣武区白纸坊一座陈旧的居民楼,初一男孩黄超和双双下岗的父母住在这里。黄超12岁了,瘦瘦小小,看上去怎么都像七八岁。3岁时小黄超被确诊为1型糖尿病,从此一家人的生活笼罩上了一层阴影。
黄超的妈妈曹女士告诉记者,他们一家三口就靠1000多元的低保金过活,可小黄超的医药费每个月就要花去七八百元,这还不包括每三个月一次的化验检查。“幸亏有爷爷奶奶接济,否则还不知怎么办了。”祸不单行,2007年秋,曹女士查出有脑瘤,一次手术又花了1万元,更是雪上加霜。曹女士拿出一包一次性胰岛素注射器,说这是2007年“联合国糖尿病日”那天世界健康基金会组织捐赠的,“一根就得4块呢。”孩子现在血糖控制得不太好,用药量逐步增加,带着药费和注射器、血糖试纸等花销一起增加。
说到即将到来的2008年,曹女士最大的愿望是给孩子买个“胰岛素泵”,这样就不用天天扎针了。可她愁的是,如果用上泵,相关耗材的花销也水涨船高,家里供得起吗?算起来,这个12岁的孩子已经打了9年的针。问他疼不疼,小黄超摇着头说“不疼,都习惯了”。
采访中,小黄超在屋里走来走去,一会儿喝一大杯水,一会儿跑一趟厕所。对妈妈的忧愁他还不太能体会,他最烦心的是老师不让他上体育课、同学不跟他玩,“昨天小秋他们打我,可我挺高兴的,我最怕他们不理我。”
一说到“钱”的问题,众多2型糖尿病患者也都愁云满面。赵先生退休在家,每月退休金2000多元,可看病就差不多会花去一半。他现在用的是胰岛素笔注射,根据医保规定,药品能按照比例报销一部分,可针头、血糖试纸等可全是自费的。“针头要求一次性使用,针头的价钱加起来已经差不多相当于胰岛素的价钱了。”于是,赵先生不顾说明书上的规定,一根针头反复用将近半年。他赌着气说:“针不给报销,等折在身体里,我花两三万做手术取,让他们报!”
袁申元教授承认,现在糖尿病患者的确存在用得起药,用不起耗材的问题,医保应该考虑给病人报销一部分。另外,报销手续过于繁复也困扰着患者,搞得“就跟求人家似的”。病人本来就不易,就更不该给他们设置门槛。她呼吁北京的医保向上海学习,患者只支付自己负担的那部分,其余金额由医保和医院交接,这样既方便患者,也减轻了他们的经济压力。
另外,袁申元教授特别指出,糖尿病治疗越早、越规范,花的钱越少。前不久,她的一个病人出现了心脏和肾脏并发症,为此放了6个血管支架,花了16万元。袁教授感叹:“其实,如果他平时控制好血糖,每个月也就花500元的药钱,16万能用上26年呢。”而一旦患者发生了严重肾功能衰竭,需要肾透析,一年就是20万―30万元的花销,因病致贫就不可避免了。“可见,糖尿病防治一定要前移。”
慢性病问题日趋严重
走进糖尿病患者的生活,不由得感叹,以上不仅仅是糖尿病患者的境遇,也是众多慢性疾病患者所共同面对的问题。卫生部疾病控制局副局长孔灵芝在2007年11月召开的“营养、代谢与慢性病”学术研讨会上指出,近十年来,我国慢性病的发病率已经由60%提高到80%,这些慢性病既包括糖尿病,也包括高血压、高血脂、心血管病等严重威胁人民生命健康的疾病,因此加大对慢性病的控制已成为我国疾病防控工作的重点之一。
日前,北京医师协会副会长、卫生部中日友好医院谌贻璞教授在一次专家共识会上指出,整个社会要大力宣传慢性病的预防;如果得了慢性病,一定要规范治疗、控制达标,而不达标就等于没治。“控制达标做得越好,慢性病对人的生活和寿命的影响就越小。”
(编辑:庆国)
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