儿童早衰症研究基金会寻找中国患儿
儿童早衰症研究基金会(PRF)的全球患儿搜寻活动正在中国积极开展,这个拥有13.5亿人口的世界大国将发挥重大作用。该项目是基金会于2009年推出的“再发现150名”全球宣传活动的重要组成部分,当时仅确认了30个国家的54名早衰症患儿。在不到六年的时间里,该活动已成功在五大洲超过13个国家寻找到另外71名患儿,其数量比一开始增加了131%,着实令人震惊。
早衰症,也称何奇森-吉尔福德早年衰老综合症(HGPS),是一种罕见、致命的基因病变,可导致儿童加速早衰和老化。儿童早衰症症状包括生长发育迟缓,身体脂肪减少和脱发,肌肤老化松弛,关节僵硬,髋关节脱位,动脉硬化,心血管(心脏)疾病以及中风。据统计,科学家认为全球范围内还存在约150-200 名孩子患有此类疾病,并尚未得到诊断或鉴定,而将近一半的未确诊患儿居住在中国 (预计76名)。
儿童早衰症研究基金会(PRF)与专门从事国际医疗卫生交流事业的全球最大独立公关集团GLOBALHealthPR进行合作,共同引导和推动在全球人口最多的国家开展早衰症患儿搜寻工作。
“目前我们已经发现了导致早衰的基因和一种治疗方法。” 儿童早衰症研究基金会(PRF)总裁兼执行董事Audrey Gordon说道。“我们要延续在全球各地的不懈努力,继续寻找更多的患儿,为他们提供医疗服务和特殊护理。同时,这个搜寻活动也将进一步推动我们的医疗研究,尽快找到有效的治疗方法并最终治愈这种致命的疾病。”
儿童早衰症研究基金会(PRF)正通过各种方案为早衰症患儿及其家属和医生提供援助,临床试验结果表明其治疗方法可以让患儿拥有强而有力的心脏并延长他们的生命。
您是否认识患有儿童早衰症疾病的患者?如发现有此类病例,请联系儿童早衰症研究基金会(PRF)www.findtheother150.org和info@progeriaresearch.org。您的帮助可以让这些早衰症患儿有机会进入临床药物试验,并给予他们挽救生命的希望与机会。
Zach, 3 岁 和 Cam, 4 岁,
在美国马萨诸塞州波士顿的一次临床试验中
Zoey 5 个月 (上图) ,
3岁 (下图)
关于儿童早衰症研究基金会(PRF)
儿童早衰症研究基金会(PRF)成立于1999年,致力于探索和发现早衰症的病因、治疗和治愈方法。儿童早衰症是一种快速衰老疾病,患儿通常在平均年龄14岁左右死于心脏疾病或中风。在过去的15年中,PRF与其合作伙伴研究发现了儿童早衰症的致病基因和有史以来的第一个药物治疗方法。PRF将继续寻找更多的早衰症患儿,为他们提供医疗援助和服务,同时,也将进一步推动科学研究,最终达到治疗并治愈这种致命疾病的目的。欲了解更多信息或者为早衰症患者寻求帮助,请登录儿童早衰症研究基金会(PRF)官方网站
www.progeriaresearch.org
关于GLOBALHealthPR
GlobalHealthPR成立于2001年,是国际领先的、专注于医疗卫生事业的独立公关代理机构,遍布于全球24个国家,分别是阿根廷、澳大利亚、巴西、智利、中国、法国、德国、印度、印度尼西亚、意大利、日本、马来西亚、墨西哥、莫桑比克、缅甸、波兰、葡萄牙、新加坡、西班牙、泰国、土耳其、英国、美国、越南。机构总部位于美国华盛顿Spectrum。GlobalHealthPR的独立特性确保对每一位客户和员工履行责任并坚守承诺。
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