自闭症孩子干预一年上学被劝退？嗨小保专家提醒：这些误区勿踩！

　　可谁曾想，“入普校融合”这个最朴实的愿望，竟成了遥遥妈妈最后悔莫及的事情——在幼儿园学习半年后，孩子的能力迅速退步，时刻面临着劝退的风险。彼时，遥遥却再被诊断出“孤独症谱系障碍”。

　　但，仅仅用一年的时间，遥遥妈妈跨越了重重障碍，摸索出了属于自己的一套干预方法——

　　NO1-迟到的孩子，迟缓的发育

　　因为工作的特殊性，我和老公常年聚少离多。

　　在33岁那年，我们回到出生的南方小城决心安定下来。次年，生下了可爱的儿子遥遥。高龄产子，来之不易，他的降临给我们全家带来了无限的欢乐和期望。

　　遥遥9个月第一次叫“妈妈”，11个月第一次叫“爸爸”，12个月开始学走路，一切都按部就班地发展着。所有人都坚信，他长大后一定聪明伶俐，讨人喜爱。

　　一岁半开始，我们经常会带他去和朋友们聚会，包括一些幼儿沙龙，希望让他多参与同龄人的活动，促进语言等各方面的发育。

　　可参与过几场后发现，孩子明明有社交意愿，但却不知道如何跟其他小朋友玩耍。比如，如果他想和小伙伴分享玩具，但因为不会表达，就会通过“抢”或者轻轻打小朋友的方式来表达需求，偶尔几次还好，次数多了其他家长难免有意见。

　　最关键的是，把他放在同龄人堆里一对比，他的语言显得格外的少，只能说断断续续说一些词语，而好多小朋友都开始慢慢尝试表达自己的想法了。

　　直觉告诉我，孩子的语言发育可能存在问题，但还是决心再观察看看。

　　遥遥满2周岁的时候，我们不愿意再等了，立刻带他去当地医院的儿保科做检查，结果是“发育迟缓”。

　　NO2-熊熊燃起，又迅速幻灭的希望

　　从医院出来后，遥遥很快开始了康复训练：集体课、个训课、认知、感统课，统统没落下。

　　期间，我和老公照常上班，孩子平时由外公外婆接送，不过老师会每天把孩子学习进展、问题所在发送给我，并且会针对性地制定一些与之相匹配的家庭作业，只要我们在家，就会给他做泛化训练，作为课堂的延续。

　　就这样训练了大半年后，孩子的各方面都有所进步，尤其是语言能力。沟通表达上来了，社交能力感觉也没什么大问题了。再带他参加聚会，不再感觉局促不安了，也能够自然融入到小伙伴的游戏互动里。

　　那会儿正值入学季，我和机构老师沟通，决定把遥遥送入幼儿园学习，也正式离开了机构。

　　入学头1个月，孩子的表现感觉还不错，好像很快适应了幼儿园的集体生活，与老师和小朋友的相处都很好。老师反馈说：“遥遥是个很乖的孩子。”听到这句话，我们一直以来悬着的心终于落下了，这场干预战斗比我们预想的要快很多、也轻松很多。

　　直到那一通电话，打破了我所有的幻想和期望。

　　大概是孩子入学半年后，班主任老师突然给我打电话：“遥遥在学校把同班孩子打伤了，对方家长正在学校等着，快点过来一趟吧。”挂掉电话后，我整个人都木在座位上。怎么可能呢?遥遥已经做得很好了，一定是其中有误会。

　　赶到学校后，我将前因后果了解了一遍，确实是遥遥的不对：被打的小男孩带来了自己的新玩具，遥遥也想玩，就对他说“我要玩”，小男孩觉得遥遥很没有礼貌便理论起来，可是遥遥因为表达不顺畅，情急之下动手打了小男孩、直接抢走了玩具自顾自地玩了起来。

　　我听了很惊讶，遥遥已经很久没有打人的行为了，老师这才向我说明，遥遥从近1个月开始表现有些“突出”：

　　语言表达能力有所退步，一旦话说不清楚就会着急生气;排队吃饭或者做活动时，偶尔会推小朋友;尤其是最近两周，安坐不太好，甚至会上课到一半突然站起来，扰乱课堂秩序……不过这些也都不算太严重，加上老师有耐心，小朋友们也不计较，便没有过多的加以指责。

　　在那之后的2个月，遥遥的问题逐渐显现：难以安坐、语言表达明显落后于同班同学、不听指令甚至会反抗、社交和情绪问题也越来越严重等等。

　　老师劝我，还是带孩子去医院做个全面的评估和检查比较好，如果一直像现在一直在幼儿园待下去，不仅没有意义，对他的成长发育也是一种阻碍。

　　我们很快买了机票飞往北京挂了专家号，这次的结果是“孤独症谱系障碍”。

　　孤独症?为什么不仅没有康复，甚至更严重了?我想不通。

　　NO3-干预是长线作战，并非朝夕可结束

　　详细说明我们的情况后，医生说了两段让我追悔莫及的话，时至今日，我依旧清晰记得：

　　“早期密集有效的康复训练是决定特殊孩子预后的关键，而早期干预，本身就是一场漫长且艰难的战斗。如果孩子在小时候经过短期的密集训练后，因为暂时取得成效而立即停止所有干预，那么孩子在进入到新的成长阶段后，如果没有及时的泛化和强化，便很容易出现能力消退的情况。”

　　他还说，“我们经常能遇到这样的家长，孩子从机构离开后进入幼儿园，没多久又被遣送回去，这其实都是源于先备技能的不足。而孩子每个阶段所要求的能力都是不同的，在2岁的时候，孩子通过有效的干预取得了当下所亟需的技能，但到了幼儿园、到了小学，他们所练习的技能可能就无法满足新的需求了。”

　　我这才意识到，我过分急于求成了!

　　当孩子的语言能力刚刚有了起色，我便急匆匆地将他送入了幼儿园进行融合。融合本身并无过错，问题在于，我不该以偏概全，完完全全地中断孩子的训练，忽视了他综合能力的持续发展。

　　可正如医生所说，干预是长期的战斗，我们本身不懂得专业知识，顶多配合老师做家庭作业，难以挑起干预的重担;但长期的机构干预注定是笔不菲的支出，我们真的能承受吗?

　　自打孩子确诊孤独症谱系障碍后，我和孩子爸爸不停的在网上刷各种资料、家长社群、知乎问答。很偶然的机会，我进入了北大医疗脑健康的嗨脑仁社群，与大家诉说了我的烦恼。对于我纠结于如何平衡金钱和康复的问题上，大家建议我试着使用新上市的智能家庭干预工具“嗨小保”。

　　NO4-我为什么愿意尝试嗨小保?

　　➤我们的孩子需要持续关注能力的发展

　　以前我有两个巨大的误区：

　　第一，我总认为孩子的能力是会随着年龄增长的;第二，当初我认为只要孩子能上幼儿园就够了，我只要求孩子达到我的目标线，而忽视了他自身能力的长远发展。

　　但嗨小保的督导老师一句话点醒了我：“我们的孩子是不能看生理年龄的，而应该看能力发育年龄。对比发育里程碑，如果孩子没有发展出这个年龄该有的能力，那么我们就应该警惕起来、及时干预。”

　　尤其经过孩子这次幼儿园的经历我更明白了，虽然我们常说不能给孩子们贴标签，但是如果把我们的孩子过度当作正常孩子抚养，而忽略了“因材施教”这一点，对孩子的成长反而是一种阻碍。

　　嗨小保的理念恰好与我这个理念契合，它提倡“支架式教学”：孩子的能力发育就像盖楼，地基打得不牢固就像空中楼阁，等到孩子进入学龄期，大量的问题行为就会随时爆发。所以我们要在6岁前，练好每一个基础技能，之后孩子融入小学，才会更顺利。

　　➤孩子的能力环环相扣，需要进行全面地练习

　　刚拿到嗨小保时，我还担心它的技能包会不会太局限了、能不能帮助到遥遥?了解后才知道，嗨小保覆盖了9大技能领域，包括观察模仿、情绪心理、概念逻辑、学业技能、游戏互动、社交沟通、生活自理、习惯常规、生命安全，基本上孩子在学龄期所要求的技能，统统都能练到。

　　最重要的，对于我们这些普通家长来说，怎么做训练才不会顾此失彼、才不会做无用功?如何在家独立带领孩子准确地实施干预?这些都是大难题。

　　嗨小保吸引我的第二点是，他把那些干涩难懂的康复知识，按照专业的逻辑和顺序拆解成小步骤，拍成实操视频进行演示，很直观清晰，也很简单易懂。

　　而且系统会根据我们这次的数据，自动生成新的训练计划，并根据每日训练结果，实时更新推送新的训练技能包，让我家孩子找到最匹配的训练内容，以此提高能力的缺陷。

　　NO5-分享1年来，我总结的几项成功经验

　　1、“做对”比“做好”更重要

　　开头我提到过，我们的家庭干预主要依赖老师布置的家庭作业。这就会导致我们在家庭干预方面非常地被动：不知道做什么、不知道怎么做、不知道是否做对了。

　　在家长社群交流时，我发现很多家长很早就发现了孩子的发育异常征兆，但是可能对去做检查或者说对“就诊”存在一些顾虑，或是抱着回避问题的心理，不愿意去做专门的评估，由此耽误了早期干预的最佳时机。

　　干预始于评估，这个应该是各位家长都亲身经历过的。

　　它可以帮助我们了解孩子的基线水平，最关键的是，家长能够及时地意识到孩子目前在哪些方面出现了问题，并做出正确的调整和干预。

　　这里要安利嗨小保的评估功能，它能够全面、系统的测评出孩子的技能薄弱项，并为我推送相对应的技能包。我只要乖乖跟着练习就可以了，其实从根源上帮我解决了“专业性不足”这个致命的问题。

　　2、做好数据记录，清晰孩子的进步与短板

　　干预，作为一场长期的战斗，我们追求的绝不是类似于“够上小学就行”这种小目标，而是立足于每个时期的每个小细节。

　　我一直在强调，训练要想不做无用功，就一定要找准孩子的成长关键点。数据记录，其实也是有效反馈孩子能力变化的指标之一。

　　在第一年的机构干预过程中，老师要求我们居家训练的时候一定要做好“数据记录”，这在很长一段时间里一直困扰着我，我既觉得麻烦，又觉得迷茫，不知道从何下手。

　　训练的步骤其实并不复杂，但是要求我们的精神非常集中，如果让我们一边训练、一边拿纸笔进行数据记录，我们真的很难做到。

　　我非常喜欢“嗨小保”数据记录的功能，它能判断孩子训练的效果，持续一段时间之后，我很明显地看到，孩子哪些技能需要多加练习、哪些技能有了很大的提高。将来我也可以拿着这份数据报告去找专家、找康复师，请求他们对孩子提出更有针对性的建议。

　　3、注重反复多次的练习和泛化

　　拿遥遥举例，明明已经掌握好的技能，离开机构、进入学校一段时间后又不会了。

　　其实，这可能一是因为孩子刚刚结束教学的第一阶段(独立做出正确反应)，没有得到足够的练习和泛化来维持;二是因为孩子没有得到很好的环境泛化，只能在某个人或某个场景之下才能完成。

　　能做，但只会在特定的环境下完成，比如只会系一种扣子，换成其他材料和大小的扣子就系不上了，或者只会在家里系扣子，换个场景就不会了，这是技能泛化的问题。

　　我拿嗨小保进行训练的时候，即便遥遥已经达到教学目标要求的正确率的技能，我们还是会每天进行复习，帮助孩子将技能稳固。

　　当孩子技能掌握扎实以后，爸爸妈妈也不要忘记在其他环境中将这些技能进行泛化。

　　NO6-一年时间，孩子和我都成长了很多

　　回首过去的这一年，从对孩子的盲目自信，到现在摸索出了一条属于遥遥自己的成长道路，虽然艰难，但好在有了明确的方向，也多了几分底气。

　　经过短暂的机构密集干预后，遥遥后来重新回到了幼儿园，但这次，我没有再中断他的干预进程，而是做了大量的家庭干预工作。对比一年前，他的能力进步很大、且很稳定。

　　1、语言：能够自主、流畅地表达自己的需求了

　　我每天都会主动和遥遥说很多话，然后尽量的引导他用自己的语言回复我。比如，我会给他编很多睡前故事，引导他尝试向我提问，然后我再让他复述一遍。

　　现在的遥遥，不仅可以在幼儿园班上自信地朗诵古诗，参加聚会和沙龙时也不再畏手畏脚了，自信了很多。虽然有时候还是会磕磕巴巴，但是已经能够独立自主地表达自己的意愿和需求。

　　2、社交与情绪：能够友好与他人相处，主动发起社交

　　遥遥本身是有社交意愿的，我认为他最大的阻碍是社交和沟通的方式，所以当他的语言能力提升以后，同时再教导一些社交的方法，就会好很多。

　　举个例子，还记得遥遥第一次面临劝退危机的导火索，想要同伴的玩具却不知道怎样进行沟通，只能强行抢夺。后面，他也好几次因为部分问题行为遭到同班同学的排斥。

　　为了让他学会友好地交换玩具，我首先会从旁给予必要的协助或提示，帮助他们玩得开心，然后再慢慢撤出辅助，并及时强化。

　　3、习惯常规

　　不管是排队，还是上课的安坐等能力，遥遥现在都能做得很好。

　　以安坐为例，我利用嗨小保“安坐”技能包学到的方法：准备一个计时器，先练习从短时间的安坐开始，只要时间一到，如果遥遥能安安静静地坐着玩自己的玩具或干别的事情就马上给予强化。慢慢地，从2分钟到4分钟，再到更长的时间。

　　NO7-最后想分享的心得

　　在诞下遥遥之前，看到其他家长为了养育一个孩子做足大量功课，我常常会想：“养孩子嘛，随便养养就好了，哪有那么多科学可讲，我小时候不也是这么过来的吗?”

　　其实，养孩子确实有很多需要注意的细节，尤其是养育一名特殊孩子，需要我们具备足够的耐心和毅力。

　　干预一定要持之以恒，而且要确定好小目标后一步步慢慢走，要给自己和孩子信心。

　　有时候我们太急于求成了，免不了责怪孩子愚笨、责怪自己不称职。但是，孩子的进步不是一两天就能看到的，我们必须要不间断的坚持下去!

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